희귀질환은 환자의 수가 적고 원인과 치료법이 충분히 밝혀지지 않아, 환자와 가족이 오랜 시간 진단을 찾아 헤매는 경우가 많습니다. 국내에는 약 1만여 종으로 추정되는 희귀질환이 존재하며, 실제로 50만 명 이상의 환자와 가족들이 삶의 여러 영역에서 어려움을 겪고 있습니다. 특히 전북권에서는 약 3만여 명의 환자분들이 정확한 진단과 지속적인 치료를 위해 큰 노력을 기울이고 계십니다.
이러한 현실을 개선하고자 보건복지부와 질병관리청은 희귀질환 거점센터 및 전문기관 지정 사업을 추진해 왔습니다. 저희 전북권역 희귀질환 전문기관은 그 정책적 흐름 속에서 2019년 거점센터로 첫걸음을 내딛었으며, 2024년 전문기관으로 새롭게 선정되어 한층 강화된 역할을 맡게 되었습니다.
현재 저희 기관은 전북대학교병원을 중심으로 소아청소년과, 신경과, 재활의학과, 정형외과, 류마티스내과, 진단검사의학과 등 다양한 분야의 의료진이 참여하는 다학제 통합진료 체계를 운영하고 있습니다. 또한 지역 내 여러 의료기관과 협력하여 진료 정보 연계 시스템을 구축하고, 정확하고 신속한 진단, 희귀질환별 맞춤 치료 및 재활 지원, 전문 인력 양성, 환자·가족 교육과 상담, 지속적인 지역사회 연계사업 등을 폭넓게 수행하고 있습니다.
앞으로도 저희 전북권역 희귀질환 전문기관은 “희귀질환으로 인해 포기하지 않도록, 전북권 어디서든 최선의 도움을 받을 수 있도록”이라는 목표를 품고, 환자 한 분 한 분의 삶에 실질적인 변화를 만들어가겠습니다.
이 홈페이지가 환자와 가족, 그리고 의료진 모두에게 신뢰할 수 있는 정보와 소통의 창구가 되기를 바라며, 앞으로도 많은 관심과 성원을 부탁드립니다.
감사합니다.
