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전북대학교병원 전북권역희귀질환전문기관

희망과 도움을 드리도록 최선을 다하는 전북권역희귀질환전문기관
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운영시간 08:30 ~ 17:30
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전문기관 소식
전북대학교병원 원내 협력부서 간담회
안녕하세요(●'◡'●) 전북권역 희귀질환 전문기관입니다. 전북권역 희귀질환 전문기관은 지난 6월 22일, 원활한 사업 추진과 업무 협조 체계 구축을 위해 의무기록팀, 정보개발팀과 원내 협력부서 간담회를 진행하였습니다. 이번 간담회에서는 희귀질환 전문기관의 역할과 주요 사업을 소개하고, 향후 효율적인 업무 추진을 위한 협조 사항을 공유하였습니다. 주요 협의 내용은 아래와 같습니다. ✅ 의무기록팀 ◾희귀질환 대상자 관리에 필요한 진단코드 생성 및 관리 방안 논의 ◾통계자료 제공 및 업무 협조 체계 구축 ◾희귀질환 관련 진단코드 운영 및 관리 방안 협의 ✅정보개발팀 ◾유전상담 업무 지원을 위한 EMR(전자의무기록) 시스템 구축 협의 ◾유전상담 기록 및 상담 이력 관리 기능 개발 방안 논의 ◾업무 효율성 향상을 위한 전산 시스템 구축 방향 공유 이번 간담회를 통해 희귀질환 진료 및 관리의 체계적인 운영을 위한 협력 기반을 마련하고, 부서 간 긴밀한 협조 체계를 구축하는 계기가 되었습니다. 바쁘신 가운데에도 적극적으로 협조해 주신 원내 협력부서 관계자 여러분께 감사드립니다. 전북권역 희귀질환 전문기관은 앞으로도 더욱 체계적인 시스템을 구축하여 희귀질환 환자에게 보다 나은 의료서비스를 제공할 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다. 2026.06.29
다낭성 신장, 보통 염색체 우성
2026.06.29
샤르코-마리-투스질환
2026.06.29
전북대학교병원 원내 협력부서 간담회
안녕하세요(●'◡'●) 전북권역 희귀질환 전문기관입니다. 전북권역 희귀질환 전문기관은 지난 6월 22일, 원활한 사업 추진과 업무 협조 체계 구축을 위해 의무기록팀, 정보개발팀과 원내 협력부서 간담회를 진행하였습니다. 이번 간담회에서는 희귀질환 전문기관의 역할과 주요 사업을 소개하고, 향후 효율적인 업무 추진을 위한 협조 사항을 공유하였습니다. 주요 협의 내용은 아래와 같습니다. ✅ 의무기록팀 ◾희귀질환 대상자 관리에 필요한 진단코드 생성 및 관리 방안 논의 ◾통계자료 제공 및 업무 협조 체계 구축 ◾희귀질환 관련 진단코드 운영 및 관리 방안 협의 ✅정보개발팀 ◾유전상담 업무 지원을 위한 EMR(전자의무기록) 시스템 구축 협의 ◾유전상담 기록 및 상담 이력 관리 기능 개발 방안 논의 ◾업무 효율성 향상을 위한 전산 시스템 구축 방향 공유 이번 간담회를 통해 희귀질환 진료 및 관리의 체계적인 운영을 위한 협력 기반을 마련하고, 부서 간 긴밀한 협조 체계를 구축하는 계기가 되었습니다. 바쁘신 가운데에도 적극적으로 협조해 주신 원내 협력부서 관계자 여러분께 감사드립니다. 전북권역 희귀질환 전문기관은 앞으로도 더욱 체계적인 시스템을 구축하여 희귀질환 환자에게 보다 나은 의료서비스를 제공할 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다. 2026.06.29
전북특별자치도교육청 협력 네트워크 3차 간담회
안녕하세요 전북권역희귀질환전문기관입니다. 지난 6월 17일 전주시 소재 한 식당에서 전북특별자치도교육청 담당자분들과 함께 학교 현장 중심의 희귀질환 의심학생 발굴 및 지원 체계 활성화를 위한 간담회를 진행했습니다! 이번 간담회는 전북특별자치도교육청과 전북대학교병원 간 협력 기반을 구축하기 위해 추진되었습니다. 간담회에서는 전북권역희귀질환전문기관에서 수행하고 있는 주요 사업을 소개하고, ✔희귀질환 의심 학생의 의뢰 방안 ✔대상자 선정 기준 ✔진단 연계 절차 ✔학교와 교육청, 의료기관 간 협력 네트워크 구축의 필요성 등 다양한 의견을 나누었습니다. 특히 학교 현장의 어려움과 실태를 공유하며 대처 방안을 마련하고 전북권역 내 희귀질환 조기 발견 및 지원체계 사업의 기틀을 닦는 뜻 깊은 시간이 되었습니다. 또한 향후 연계 사업을 활성화하고 지속 가능한 협력체계를 구축해 나가기로 하였습니다. 이번 간담회를 통해 전북특별자치도교육청 문예체건강과, 유초등특수교육과와 전북권역희귀질환전문기관이 더욱 긴밀하게 소통할 수 있는 계기가 되었습니다. 바쁘신 일정에도 참석해주신 전북특별자치도교육청 관계자 여러분께 진심으로 감사드리며, 앞으로도 전북권역희귀질환전문기관은 지역사회 유관기관과의 협력을 통해 희귀질환 환자와 가족들이 보다 신속하고 적절한 지원을 받을 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다. 2026.06.25
전북 장애인주간이용시설협회 한마당 축제 홍보부스
안녕하세요 전북권역 희귀질환 전문기관입니다. 지난 6월 12일 이리신광교회에서 진행한 『제 11회 전북 장애인주간이용시설협회 한마당 축제』에 다녀왔습니다. 이번 행사는 전북지역 장애인주간이용시설 이용인 및 보호자 약 600명이 참여한 가운데, 27개 기관이 함께하여 소통과 화합의 장으로 마련되었습니다. 전북권역희귀질환전문기관은 기관 및 주요 사업 소개와 더불어, 참여형 퀴즈 프로그램을 운영하여 희귀질환에 대한 올바른 이해를 돕고 인식 개선을 위한 홍보활동을 진행하였습니다. 또한 행사 현장에서는 희귀질환 전문기관 간호사가 기본 응급처치를 지원하며 의료지원 활동을 담당하여 안전한 행사 운영에 힘을 보탰습니다. 이번 행사를 통해 지역사회 구성원들에게 희귀질환에 대한 관심과 이해를 높이고, 전북권역희귀질환전문기관의 역할과 사업을 알릴 수 있는 시간을 가졌습니다. 앞으로도 전북권역희귀질환전문기관은 지역사회와의 지속적인 협력과 소통을 바탕으로 희귀질환 인식 개선에 앞장서고, 환자와 가족들에게 필요한 지원을 제공할 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다. 2026.06.25
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다낭성 신장, 보통 염색체 우성
2026.06.29
샤르코-마리-투스질환
2026.06.29
마르팡증후군
2026.06.01
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