메인본문 바로가기 대메뉴 바로가기

전북대학교병원 전북권역희귀질환전문기관

전체 사이트
회원가입
로그인
통합검색
검색어를 입력해주세요
검색(새창)
전체메뉴

희망과 도움을 드리도록 최선을 다하는 전북권역희귀질환전문기관

운영시간 08:30 ~ 17:30

대표전화 063-250-2354

전문기관 소식

클라인펠터증후군

긴 QT증후군

다발선천외골증

전북특별자치도 교직원 대상 교육 및 홍보활동

안녕하세요 :) 전북권역 희귀질환 전문기관입니다. 지난 달 7월 6~7일, 3차례에 걸쳐 전북대학교 간호대학에서 도내 소속 학교 교감선생님과 담임선생님 총 300여명의 교직원을 대상으로 희귀질환 교육 및 홍보활동을 진행하였습니다. 교육 내용은 전북권역 희귀질환 전문기관의 역할과 함께 ◇희귀질환 진단지원사업 ◇희귀질환 산정특례 등록 및 관리 ◇돌봄상담 및 자조모임 프로그램 등 다양한 지원사업을 소개하는 시간을 가졌습니다. 또한, 기관 홍보를 위해 기념품과 팜플렛을 나눠드리며 인식제고를 위해 노력하였고 질의응답 시간을 통해 희귀질환에 대한 이해를 한층 더 높일 수 있는 시간을 가졌습니다. 이번 교육으로 희귀질환에 대한 이해가 높아지고, 학교 현장에서 희귀질환 의심 학생을 조기에 발견할 수 있는 역량이 강화될 수 있는 계기가 되었으면 좋겠습니다 :) 앞으로도 전북권역 희귀질환 전문기관은 희귀질환 환자와 보호자분들께 도움이 될 수 있는 교육 및 지원 활동을 지속적으로 이어나아가겠습니다!! 소중한 시간을 내어 함께해 주시고 관심을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다. 무더운 여름, 건강에 유의하시고 언제나 행복과 웃음이 가득하시길 바랍니다. 감사합니다. 2026.08.06

전북대학교병원 원내 협력부서 간담회

안녕하세요(●'◡'●) 전북권역 희귀질환 전문기관입니다. 전북권역 희귀질환 전문기관은 지난 6월 22일, 원활한 사업 추진과 업무 협조 체계 구축을 위해 의무기록팀, 정보개발팀과 원내 협력부서 간담회를 진행하였습니다. 이번 간담회에서는 희귀질환 전문기관의 역할과 주요 사업을 소개하고, 향후 효율적인 업무 추진을 위한 협조 사항을 공유하였습니다. 주요 협의 내용은 아래와 같습니다. ✅ 의무기록팀 ◾희귀질환 대상자 관리에 필요한 진단코드 생성 및 관리 방안 논의 ◾통계자료 제공 및 업무 협조 체계 구축 ◾희귀질환 관련 진단코드 운영 및 관리 방안 협의 ✅정보개발팀 ◾유전상담 업무 지원을 위한 EMR(전자의무기록) 시스템 구축 협의 ◾유전상담 기록 및 상담 이력 관리 기능 개발 방안 논의 ◾업무 효율성 향상을 위한 전산 시스템 구축 방향 공유 이번 간담회를 통해 희귀질환 진료 및 관리의 체계적인 운영을 위한 협력 기반을 마련하고, 부서 간 긴밀한 협조 체계를 구축하는 계기가 되었습니다. 바쁘신 가운데에도 적극적으로 협조해 주신 원내 협력부서 관계자 여러분께 감사드립니다. 전북권역 희귀질환 전문기관은 앞으로도 더욱 체계적인 시스템을 구축하여 희귀질환 환자에게 보다 나은 의료서비스를 제공할 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다. 2026.06.29

전북특별자치도교육청 협력 네트워크 3차 간담회

안녕하세요 전북권역희귀질환전문기관입니다. 지난 6월 17일 전주시 소재 한 식당에서 전북특별자치도교육청 담당자분들과 함께 학교 현장 중심의 희귀질환 의심학생 발굴 및 지원 체계 활성화를 위한 간담회를 진행했습니다! 이번 간담회는 전북특별자치도교육청과 전북대학교병원 간 협력 기반을 구축하기 위해 추진되었습니다. 간담회에서는 전북권역희귀질환전문기관에서 수행하고 있는 주요 사업을 소개하고, ✔희귀질환 의심 학생의 의뢰 방안 ✔대상자 선정 기준 ✔진단 연계 절차 ✔학교와 교육청, 의료기관 간 협력 네트워크 구축의 필요성 등 다양한 의견을 나누었습니다. 특히 학교 현장의 어려움과 실태를 공유하며 대처 방안을 마련하고 전북권역 내 희귀질환 조기 발견 및 지원체계 사업의 기틀을 닦는 뜻 깊은 시간이 되었습니다. 또한 향후 연계 사업을 활성화하고 지속 가능한 협력체계를 구축해 나가기로 하였습니다. 이번 간담회를 통해 전북특별자치도교육청 문예체건강과, 유초등특수교육과와 전북권역희귀질환전문기관이 더욱 긴밀하게 소통할 수 있는 계기가 되었습니다. 바쁘신 일정에도 참석해주신 전북특별자치도교육청 관계자 여러분께 진심으로 감사드리며, 앞으로도 전북권역희귀질환전문기관은 지역사회 유관기관과의 협력을 통해 희귀질환 환자와 가족들이 보다 신속하고 적절한 지원을 받을 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다. 2026.06.25

클라인펠터증후군

긴 QT증후군

다발선천외골증

팝업

[크기변환]제목을-입력해주세요__1.jpg

4 5

행사일정

프로그램 신청

간편문의

지원사업

찾아오시는 길

희귀질환정보 검색

SNS 소식

레녹스-가스토 증후군 이미지

레녹스-가스토 증후군 2025.06.27